① 犯人探しとエゴイズムな夢

ナルコレプシーって知っていますか?

 

ナルコレプシーは簡単に言えば、夜ちゃんと寝ていても日中眠ってしまう病気です。

 

ナルコレプシーについて自分が思うこと、あったこと、大変だったこと、これからについてブログで長々と書きます。読みたい人はぜひ読んで。

 

3編で書こうと思います。今回はパート①です。

 

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私は青春時代を棒に振ったと言っても過言じゃない。

 

ナルコレプシー発症は多分小学4年生。授業受けてたはずなのに突然友達に起こされる。

こういうことが増えていって、中2になる頃には全時間割寝るなんてざらだった。テスト寝るのは当たり前。吹奏楽部の合奏中にも寝た。自転車に乗りながらも寝た。

 

授業中寝たら当然注意される。やる気が足りない、怠けてる、夜更かししてるんじゃないかって怒られる。

頑張っても頑張っても否定されて怒られてきた。

怒られすぎてて、笑いのネタにされることも多々あった。

 

授業だけじゃない。自宅学習も提出物も結局家に帰っても寝ちゃうから出さない(出せない?)ことが多かった。

 

でもやる気がなかったわけじゃないと思う,テストはだいたい30位以内/140人だった。1桁だった時も数回ある。高校だって学区内の1番偏差値高いところに合格した。もちろん受験中も寝ちゃったけど(英語と理科)。

 

そんな私が合格報告すると当時の学年主任は「授業中いつも寝てて評定悪いから落ちると思ったよ〜」と一言。

みんなはおめでとうって言われてたのに、寝ちゃうだけでおめでとうすら言ってもらえないんだって悲しかった。

 

眠いって思ってから寝ちゃう時より、気づいたら寝てる方が多かったし、寝ちゃってた記憶なくて、寝てないって言い張って怒られることもあった。

 

高校入学後、授業はだんだん難しくなって、成績優秀は続くわけなくって、成績は下がってった。この頃に、ネットで調べたりして自分は過眠症だな〜って思ってた。

親に過眠症について言ったらやる気がないだけだと一蹴された。

 

高校3年の時、母親を説得して地元の家庭医診療科に行った(何でも診てくれるとこ!)。

血液検査、MRI検査、あとは診察でまっすぐ歩いて〜とかMMTとかあった。

んで結局ナルコレプシーの疑いって東京の病院紹介してもらった。(ご名答。家庭医診療科の凄さを知った。先生の名前出していい?って感じ。)

 

一方で高校で信頼していた元担任に「過眠症だと思うので病院に行き始めた。」伝えたら、「過眠症の症は症状の症だから病気じゃない、気持ちの持ちようだよ。」と言われておすすめのエナジードリンクを勧められた。(当時毎日エナジードリンク3本飲んでても寝ちゃってたのだが…)

 

大学受験時には友達(だと思ってた人)から「みんなが受験勉強してるのに、その間寝てるなんて受験生に失礼だと思わないの?」「大学進学してもどうせ寝るんだろうし、学費払う親に失礼だから行かない方がいいんじゃない?」って言われた。寝ちゃうだけで受験生の資格もないのか…って思った。

でも私はその子より偏差値の高い大学に合格しました✌️しかも大学入試中寝たにも関わらずね。(1時間の英語の試験で寝て5分で解いたよ。解いたと言うより全部1をマークしただけだけど。その分生物に自信があったのでね。)そんな私に負けるなんて、正直その子ざまぁ見ろって思う

 

東京の大学に進学して、大学1年の夏休みに東京の病院でナルコレプシーと診断される。

呆気なすぎでしょw何の為に今まで悩んできたのかわからなくなった…w

 

 

☆診断後のことはパート②で!☆

 

 

んで、なんでブログに長文書くのか、っていうのがここから下の話!

 

 

最近、「他人と過去は変えられないが、未来と自分は変えられる」という言葉を聞いてはっとさせられた。

 

完全に私じゃんwって思った。

 

それでもちょっとは思う。

 

小中高の先生がナルコレプシーを知っていて、こういう病気があるんだよ、病院行ってみれば?って言って欲しかった。そうしたら私はもっと充実してたかもしれない。もっといい大学に行けたかもしれない。

 

そこまでじゃなくても、寝てることに対して頭ごなしに怒らないで欲しかった。私の言い訳(事実)を聞き入れて欲しかった。そうしたらこんなに自尊心ズタズタにならなかった。

 

でも過去と他人は変えられない。

 

じゃあ、

 

自分を変えて未来を変えてやると思った。

 

過去のことにすがりついて、自分こんなに大変だったんです、可哀想でしょ、って認めて貰いたいスタイルの自分を変えたい。

卑屈な自分を少しずつ変えていきたい。

 

でもすぐには無理だけどね〜。

 

最初は、悪いのは私じゃない、知識のなかった先生や友達って思ってた。普通に復讐するつもりだったし。

 

去年、成人式で「大学行っても寝てるんじゃないの〜?」って言ってきた中学の先生に、「ちゃんと病院行って検査したらナルコレプシーっていう病気だったので、今は薬を飲んで起きることが出来ています。」って言ったら、驚いた顔されて謝られた。正直、私を怒ったことや馬鹿にしたこと思い出して反省しやがれって思った。でも満足しなかった。

 

この場合って悪いの誰なの?

 

 

 

 

私の青春めちゃくちゃにした犯人に気が済むまで怒らせてほしい、反省してほしい。私の学生時代返せーーーーーーーって言いたい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

本当に私の学生時代をめちゃくちゃにしたのは誰なの?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

酷い言葉を言った先生や友達がいけない?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ナルコレプシーを発症した私がいけない?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

でもなりたくてなった訳じゃないし、じゃあナルコレプシーがいけない?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

じゃあナルコレプシーだったら、もれなく人生めちゃくちゃにならなきゃいけないの?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

全部違うと思う。

 

 

結局は

 

ナルコレプシー知名度が低いこと

 

が原因だったって思う。

 

 

 

だって今まで知ってた?

ナルコレプシーって病気。

 

私は高校生になるまで知らなかった。寝ちゃうってことが病気なんて思わなかった。(怒られまくってた洗脳でマジで自分はやる気ないんだと思ってて毎日やる気スイッチ探してた)

 

でもナルコレプシーは600人に一人いるんだよ?

一学年200人いる中学とか高校なら、一人ナルコレプシーいてもおかしくないんだよ?

 

 

それなのにめちゃくちゃ知名度低いじゃん。

 

だから発信して未来を変えていこうと思った。特に学校の先生に。ナルコレプシーは10代で発症することが多いから。

 

追記(書き忘れてた!!!)

私がTwitterナルコレプシーについて書いたことで、ダイレクトメールで「コソアドさんのツイートを見て私もナルコレプシーかもしれないと思いました。眠気に悩んでて…」っていう相談を受けて、相談に乗ったら、ナルコレプシーって診断されたって子が5人くらいいる。(たまたまかもだけど全員ナルコレプシーだった。)

 

自分の診断前と重なった。その子の診断までの期間を減らすお手伝いができて嬉しかったし、こんな私でも人の役に立てるんだって思った。そして何より、自分のやりたいことってこれだなって思った。

 

 

発症したとしてもすぐ病院行けて、診断されて、薬飲めてれば、普通とまでは言いきれないけど、それなりの学校生活送れると思う。

 

でもナルコレプシーだけじゃなくって、特発性過眠症発達障害による過眠、リズム障害もある。

しかもナルコレプシーっていう疾患知ってって言ってもただの自分のエゴかなぁって思う。

これから言うこともエゴかもだけど、、。

 

だから、単純に、簡単に、「居眠り=やる気が無い」って決めつける概念をとっぱらいたい。

 

素朴な疑問として、例えばどこか痛そうにしてる人には「大丈夫?」なのに、なんで寝てる人には「やる気ない!」になるの?

 

おかしくない?

 

仮にやる気なかったとしても、「大丈夫?」のワンクッション入れても良くない?

 

普通に頭ごなしに怒られる毎日続いたら、洗脳じゃないけど、本当のこととか絶対言い出せなくなるじゃん。

本当のこと言い出せなくなったら病院も診断も遠のく。

 

大丈夫?って言われたほうが気持ち的にも楽だし、相談に発展できたら診断への近道になると思う。

 

ナルコレプシーの発症から確定診断までの平均年数は15年と言われてるけど、私は8年だった。私でも短い方なのかと思うとゾッとする。

 

その伸ばしてる原因って絶対社会自体だと思うの。

 

ナルコレプシー=厄介な病気、理解されにくい病気、なんじゃなくて、

"居眠り=やる気が無い"っていう概念を作り上げてる社会自体が、ナルコレプシーを厄介にさせてるんじゃないか、って思う。

 

その社会を、概念をぶっ壊したい。

 

 

 

 

私は棒に振った小中高時代を意味のなかったものにしたくない。我儘だし、完全にエゴだけど。

 

だから

ナルコレプシーの啓発

"居眠り=やる気がない"の概念の破壊

をしていきます。

 

ナルコレプシーに限らず過眠に悩む全ての方が生きやすい世の中になることを祈って。

2018-08-28

隣の芝生はめちゃくちゃ青く見えちゃう。そんなもん。

ずるい〜とか、羨ましい〜って思う。負けず嫌いだから。悔しいね。

 

最近、自分が本当に社会に適応できないクズだって実感してる。就活もうまくいかなくって、一昨日の夜に羨ましいっていう内容のツイートしちゃった。ごめんなさい。就活は疲れたから中断中。

 

先生から「看護師じゃなくてモデルになれば?」って言われた時に、『はぁ?何のために何百万も払って大学来てると思ってるんだよ、アホかよ、』って思ってたけど先生が正しかったかも。悔しいけど。こんな不注意でいつ寝ちゃうかわからないから奴のことをどこも雇おうとなんかしないよね。

 

 

さて、この先どうやって生きていこうかな。

 

 

ご活躍をお祈り申し上げられまくるのはもう飽きた。どこかしら受かるまで諦めないぞ〜と思ってたけど流石にメンタルがきつい。

 

偉そうに「お金貯めてもう一度大学いってやりたいことやる!」な〜んて言っちゃったけど、お金貯めることすらできないなんて、クズの極み。

 

なんだか、頑張れば頑張るほど、頑張る自分と卑屈な自分が乖離していって虚しくなる。